Etapas de aceptación

Esta fase se desarrolla entre el primer y el segundo año posteriores a la comunicación del diagnóstico. Al coincidir con la primera fase de la evolución de la enfermedad, el afectado puede beneficiarse de los tratamientos farmacológicos y conductuales que mejoran el rendimiento cognitivo y estimulan al paciente. En este momento es importante prevenir y adelantarse a las necesidades que vaya a desarrollar el enfermo a lo largo del desarrollo de su condición.

Recibir el diagnóstico de una posible demencia, independientemente de cuál sea, resulta demoledor, pero, a la vez, tranquilizador. El enfermo y la familia hallan explicación a los cambios en sus conductas y sus rutinas que corresponden a las primeras manifestaciones de la enfermedad. La angustia del no saber qué está ocurriendo desaparece hasta cierto punto, pero regresa con la amenaza del porvenir del grupo familiar en el que se ubica la persona con la enfermedad.

El diagnóstico de demencia tiene consigo las ideas de cronicidad, irreversibilidad y dependencia, tratándose de una enfermedad progresivamente incapacitante cuyo final es la muerte. El médico lo sabe, la familia lo sospecha y el enfermo probablemente también sea consciente de ello.

Si el afectado conoce el diagnóstico y la totalidad o parte del pronóstico, la dosificación de la información puede ser menos estresante tanto para la familia como para su médico. Lo que constituirá la base sobre la que se asentará su futuro es algo que solo le puede ser proporcionado por su entorno familiar y por su cuidador principal en particular, esto es, el sentirse amado, un ser querido al que no se rechaza por su enfermedad, sino al que se ayuda y apoya para que su calidad de vida se mantenga en la medida de lo posible.

La familia se reúne para discutir los cuidados que el enfermo requerirá durante el resto de su vida y se organiza para asignar las tareas derivadas de la situación. Esta etapa puede evitar la aparición del síndrome del cuidador cansado, que se da con frecuencia en las personas que asumen la vigilancia del enfermo en su práctica totalidad, reduciendo así su actividad normal para sostener una gran carga física y mental.

Dependiendo de la planificación realizada por la unidad familiar, que puede contar con el asesoramiento de un técnico especializado para aportar información relativa a subvenciones, centros y posibilidades para la gestión de la enfermedad, el cuidado del mayor se puede organizar de una manera u otra, teniendo en cuenta que sus necesidades irán cambiando conforme avance la enfermedad.

En esta etapa tanto el cuidador principal como los cuidadores de soporte asumen ante el enfermo, el resto de su familia y la sociedad en general el compromiso de cuidar a la persona con demencia. El cuidador principal sostiene una carga física y emocional grande, para la que tiene que estar preparado. En muchos casos, no verá recompensado el trabajo realizado con el enfermo, pero ha de entender que forma parte del proceso degenerativo demencial, y que será mucho más positivo para el cuidador fijarse en otros aspectos de su trabajo: la sonrisa del anciano, su buen mantenimiento físico, una buena higiene o su bienestar en general. La memoria afectiva del paciente no se ve afectada por el deterioro cognitivo asociado a la enfermedad.

La soledad y el aislamiento pueden afectar al cuidador, por lo que resulta de vital importancia compartir la responsabilidad de encargarse del enfermo, así como tener una red de apoyo familiar y social en la que apoyarse para no perder el contacto con la realidad. El familiar puede entrar en depresión por las causas anteriormente mencionadas, y es importante tratar de evitarla en la medida de lo posible y tratar una vez diagnosticada para evitar consecuencias traumáticas para el cuidador.